Invisible mais réelle : la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique
Bien que la situation tende à s’améliorer, les femmes sont encore trop souvent ignorées, voire raillées, lorsqu’elles se plaignent de douleurs ou de fatigue. Quoi qu’en dise la société, ces sensations ne devraient pas faire partie du quotidien. Deux affections chroniques peuvent être à l’origine de douleurs persistantes et d’épuisement, en l’absence d’autres maladies : la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique.
Ce sont deux affections différentes, bien qu’elles puissent coexister. La fibromyalgie se caractérise par des douleurs généralisées et inexpliquées dans tout le corps, tandis que le syndrome de fatigue chronique, comme son nom l’indique, provoque une fatigue excessive. Elles se ressemblent car ce sont toutes deux des maladies discrètes—des symptômes vagues, durables, sans cause évidente—et elles sont diagnostiquées bien plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes.
Douleurs et fatigue sont des symptômes très courants, présents dans de nombreuses maladies, du stress bénin au cancer. Quand un symptôme devient chronique, la douleur persiste dans le corps même après la guérison de la blessure physique. Cependant, cela ne veut pas dire que « tout est dans la tête ».
Les professionnelles de santé d’aujourd’hui, tout comme les praticiennes en médecines douces, ont compris que ces symptômes, souvent perçus comme mineurs, peuvent être terriblement complexes. Lorsqu’ils durent et perturbent le quotidien, il n’existe plus de « simple » douleur ni de « simple » fatigue. Se sentir mal n’est clairement pas « juste une fatalité d’être une femme ». Trop souvent, la faute est rejetée sur le syndrome prémenstruel, sans recherche approfondie.
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Nous avons traité de nombreux types de douleurs et de fatigues, ainsi que de multiples troubles pouvant expliquer ces symptômes. L’inconfort est un signal du corps : quelque chose cloche et doit être investigué pour retrouver du bien-être.
Face à des douleurs ou une fatigue chroniques, une prise de sang est indispensable. Les résultats aiguiseront l’orientation vers d’autres examens pour exclure d’éventuelles maladies ou facteurs externes. Si aucune cause n’est découverte au fil du temps, certains médecins peuvent minimiser les symptômes. Mais si l’impact sur la vie reste fort, même de façon diffuse, continuez à chercher d’autres explications et des stratégies pour améliorer votre quotidien.
La fibromyalgie comme le syndrome de fatigue chronique sont relativement récents. Le syndrome de fatigue chronique a été décrit pour la première fois à la fin des années 1980, et la fibromyalgie seulement dans les années 1990. Les deux restent controversés : les médecins ne s’accordent pas toutes et tous sur leurs caractéristiques voire sur leur existence même. Toutefois, vivre durablement avec de la douleur et de la fatigue porte nécessairement atteinte au bien-être. Bonne nouvelle : le ressenti des patientes est désormais reconnu comme une information précieuse, ce qui n’a pas toujours été le cas. Des examens normaux ne suffisent plus à balayer l’expérience vécue de la personne.
Fibromyalgie
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique (SFM), est une maladie fréquente où la patiente ressent des douleurs diffuses et chroniques, du « brouillard cérébral », des nuits non réparatrices et une grande fatigue sans cause évidente. On estime qu’entre 2 et 4 % de la population mondiale en souffre.
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie :
- Douleurs diffuses, souvent dans des zones difficiles à localiser
- Raideurs musculaires
- Sommeil non réparateur, épuisement
- Difficultés cognitives
- Dépression
- Maux de tête
- Crampes musculaires
- Sensibilité au froid et à la chaleur
On parle de douleur diffuse quand elle est ressentie à gauche et à droite, en haut et en bas du corps. L’expression « douleur chronique généralisée » est parfois utilisée comme synonyme de « fibromyalgie ». Il n’existe pas de test diagnostic définitif pour identifier la fibromyalgie : ses symptômes sont proches de nombreuses autres maladies. Le diagnostic repose sur la déclaration, par la patiente, d’un ensemble de symptômes présents depuis une certaine durée.
Les principales causes de la fibromyalgie seraient génétiques mais aussi liées à certains déclencheurs environnementaux ou psychologiques :
- Infection
- Traumatisme psychologique – avoir vécu un événement marquant
- Traumatisme physique qui s’installe dans la durée
- Stress chronique
- Facteurs de risque du mode de vie comme le tabac, l’obésité, etc.
Une personne génétiquement prédisposée à la fibromyalgie, ayant subi un problème de santé mal soigné, peut développer la maladie. Les scientifiques pensent aujourd’hui que les personnes atteintes de fibromyalgie auraient une sensibilité accrue à la douleur et que leur système nerveux amplifie le signal douloureux.
La fibromyalgie est une maladie bien réelle qui impacte lourdement le bien-être physique et psychique. Le brouillard cérébral qui l’accompagne, parfois appelé « fibro-brouillard », peut être aussi handicapant que la douleur elle-même.
Traitements de la fibromyalgie
Les mécanismes de la maladie restant flous, seuls les symptômes peuvent être pris en charge. Comme pour la plupart des maladies chroniques, il n’existe pas de remède miracle, mais s’attaquer aux différents symptômes et soigner son hygiène de vie peut se révéler très efficace.
Les options de traitement de la fibromyalgie comprennent :
- L’utilisation d’antalgiques en vente libre comme l’ibuprofène, le paracétamol, le naproxène pour diminuer douleur et inflammation
- La prise d’antidépresseurs pour aider à lutter contre le brouillard mental et améliorer le sommeil
- Le recours à la thérapie cognitivo-comportementale ou à un autre type de psychothérapie pour développer des stratégies d’adaptation au quotidien.
Le syndrome de fatigue chronique
Tout comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique est encore mal compris. On le suspecte lorsqu’une patiente souffre d’une fatigue intense, durant depuis au moins six mois, affectant sa capacité à fonctionner physiquement et mentalement, et ne s’améliorant pas avec le repos.
D’autres noms existent : encéphalomyélite myalgique (EM), maladie de l’intolérance systémique à l’effort (MISE). Ce syndrome se caractérise par :
- Epuisement durable qui ne s’améliore pas avec le sommeil
- Difficultés cognitives
- Troubles du sommeil divers
- Vertiges
- Palpitations cardiaques
Le sommeil perturbé et la fatigue peuvent résulter de nombreuses causes, internes comme externes : pratiquement toute pathologie provoque de la fatigue, mais aussi un rythme de vie exigeant, voire un simple matelas inadapté ou un·e partenaire qui ronfle.
Cependant, si l’intense fatigue persiste plus de six mois alors qu’un sommeil suffisant (7–8 heures) est respecté et qu’aucune autre cause n’est retrouvée, il s’agit probablement du syndrome de fatigue chronique, une maladie désormais reconnue.
Son origine reste inconnue. Il peut survenir après un traumatisme, une infection, un événement difficile, ou sans raison apparente. Les scientifiques pensent que les patientes concernées ont une prédisposition génétique à mal récupérer du manque de sommeil et à s’épuiser rapidement.
Si vous avez reçu ce diagnostic ou ressentez les signes d’un épuisement durable, considérez la fatigue comme une addiction : même minime, elle peut déjà être de trop. Allez-y doucement.
Traitements du syndrome de fatigue chronique
Il existe encore moins de solutions thérapeutiques pour le syndrome de fatigue chronique que pour la fibromyalgie. La fatigue, symptôme global, dépend de tout ce que nous faisons et il est inévitable de devoir dormir quotidiennement. Atteindre à 100 % un sommeil ressourçant est rare, en particulier avec des contraintes d’emploi du temps ou de charge familiale.
Mettez en place des routines pour alléger le stress. Créez l’organisation la plus saine possible pour vous, puis engagez-vous à la respecter.
Nourrissez votre corps. Buvez beaucoup d’eau pour rester hydratée, privilégiez les aliments sains et nutritifs. Limitez caféine, alcool et aliments inflammatoires qui troublent le sommeil. Facilitez-vous la vie en planifiant vos courses et vos repas pour répondre aux besoins de votre organisme.
Demandez à votre médecin des traitements antidouleurs ou anxiolytiques adaptés pour la gestion des migraines et autres troubles liés à la fatigue chronique et à la perturbation du sommeil.
Vivez de façon active et équilibrée. Attention cependant : si vous souffrez du syndrome de fatigue chronique, repérez le seuil de ce que vous pouvez faire physiquement ou mentalement. Trop en faire risque d’aggraver le syndrome et ses conséquences.
Vivre avec une maladie chronique
Les symptômes de la fibromyalgie comme du syndrome de fatigue chronique peuvent être maîtrisés avec des efforts importants. Ce qui rend la vie plus difficile avec une maladie chronique, c’est que la souffrance reste souvent invisible pour l’entourage.
Lorsque l’on vit avec une affection incurable, il est possible de s’adapter et de continuer sa vie, mais cela ne garantit pas que tout sera plus facile par la suite. Pour certaines, oui ; pour d’autres, non.
Traditionnellement, on s’attend à ce que les femmes endurent douleurs et fatigue liées aux règles, à l’éducation des enfants, à la gestion du foyer (en plus d’un travail). Ces problématiques peuvent faire partie du quotidien, mais ne devraient jamais vous faire souffrir 24 h/24. Nous méritons toutes d’être écoutées et prises au sérieux.
Avancez pas à pas. Suivez vos symptômes pour vraiment comprendre la maladie et la réaction de votre corps. Commencez ensuite par de petits changements favorables ou qui soulagent. Faites confiance aux signaux de votre corps et respectez ses besoins : vous serez alors mieux armée pour la suite.
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